Tratamento é feito com uso de anfetaminas que estimulam o sistema nervoso central
Por: FERNANDA BASSETTE
Funcionário de uma empresa estatal, o mineiro Reginaldo Jaime Henrique se aposentou aos 29 anos. No auge da carreira, o motivo da aposentadoria precoce foi o excesso de sono que ele sentia durante o dia. “Fui pego várias vezes dormindo durante o trabalho”. Henrique não era preguiçoso. Ele tinha narcolepsia, um dos mais graves distúrbios do sono.
A narcolepsia - ou sonolência diurna excessiva - foi descrita na literatura médica pela primeira vez em 1887. Porém, a causa da doença só foi descoberta em 2000, quando ela foi diretamente associada à deficiência da orexina, um dos neurotransmissores responsáveis por nos deixar acordados.
“A orexina é que controla o nosso sono. Ela está presente em cerca de 20 mil células do hipotálamo. Nos pacientes narcolépticos, depois da primeira década de vida, essas células começam a morrer e por isso a pessoa passa a ter episódios incontroláveis de sono”, explica o neurologista Rubens Reimão, coordenador do departamento de neurologia da Associação Paulista de Medicina.
O paciente que sofre desse distúrbio não consegue controlar o sono durante o dia e dorme em qualquer ocasião: dirigindo, trabalhando, conversando. Isso acontece porque sem a orexina ele sofre intervenções do sono REM (estágio do sono em que a pessoa sonha) em qualquer horário do dia, mesmo que ele tenha tido uma boa noite de sono.
A neuropediatra Márcia Pradella Hallinan, responsável pelo ambulatório de sonolência excessiva do Instituto do Sono da Unifesp explicou que a doença tem quatro características marcantes. A primeira delas é o excesso de sono durante o período claro do dia.
Depois, são os episódios de cataplexia (perda do tônus muscular). Nesses casos, em situações de forte emoção, o paciente perde o controle da força nas pernas e cai. “Ele fica consciente, mas por alguns segundos não consegue se mexer. Chega a ser confundido com epilepsia”, explica Márcia.
O terceiro sintoma da doença são as crises de alucinação, quando mesmo acordado o paciente tem a impressão de estar sonhando. “É mais uma forma de interferência do sono REM”, esclarece a especialista. Por fim, o narcoléptico pode sofrer também a chamada paralisia do sono: assim que ele acorda, não é capaz de mexer nenhum músculo a não ser os olhos.
O diagnóstico da narcolepsia é feito por meio de um exame de polissonografia. Em um laboratório, o paciente é monitorado durante a noite toda. No dia seguinte, os especialistas pedem que ele tente dormir cerca de 20 minutos em intervalos de duas horas.
“Dessa forma é possível analisar as alterações cerebrais e perceber o quanto é fácil para essa pessoa dormir”, disse Maurício Bagnato, coordenador do Instituto do Sono do Hospital Sírio Libanês.
Em uma situação dessas, depois de uma noite de sono normal, uma pessoa que não tem narcolepsia demoraria de 10 a 12 minutos para começar a cochilar e no máximo entraria em um sono superficial. O paciente narcoléptico não. Em pouco mais de 30 segundos ele cai no sono pesado e, na maioria das vezes, atinge o estágio REM.
O tratamento é feito por meio de anfetaminas, que estimulam o sistema nervoso central e deixam os pacientes acordados. São quatro comprimidos por dia. Não há ainda medicamento específico para a doença. “Há laboratórios analisando a possibilidade de produzir a orexina sintética, mas ainda são estudos”, disse Reimão.
O neurologista disse que a ciência trabalha com duas possibilidades para explicar a morte das células que produzem a orexina: ou a doença é auto-imune e algum mecanismo do próprio paciente estaria destruindo essas células ou está havendo uma morte celular precoce, causada por defeitos genéticos, assim como acontece nas doenças como mal de Alzheimer e mal de Parkinson.
“Sempre fomos vistos como pessoas preguiçosas, mas somos pessoas normais. Só não fazemos tudo igual aos outros porque o sono não nos permite”, desabafa Henrique, que também é vice-presidente da Sociedade Brasileira de Portadores de Narcolepsia.
Depoimento
Meu casamento quase foi para o brejo
Tive uma vida normal até os 17 anos, quando descobri que estava grávida e o meu namorado terminou comigo. Minha mãe também não aceitou minha gestação e ameaçou me colocar para fora de casa. Por conta da situação, da pressão, os sintomas da narcolepsia começaram a aparecer.
Passei a sentir muito sono e os médicos me diziam que era normal com a gestação. Quando o bebê nasceu, tentava dar de mamar, mas sempre dormia, era incontrolável. Passei a ter crises de sono na sala de aula e os professores achavam que era falta de respeito. Parei os estudos.
Comecei a trabalhar em uma seguradora e perdi o emprego porque precisava tirar um cochilo a cada duas horas. Era vista como desatenta, preguiçosa. Mas eu não sabia o que tinha.
Eu me casei, e os problemas continuaram. Eu dormia normalmente a noite toda, mas continuava com muito sono durante o dia. Não conseguia cuidar da casa, uma vez dormi de repente com a panela no fogo e fui acordada pelo meu filho de seis anos, por causa de um princípio de incêndio. Meu casamento quase foi para o brejo.
Além disso, eu tinha crises de cataplexia logo após a relação sexual. Não conseguia me movimentar, apesar de estar consciente. Comecei a me cobrar, era como uma bola de neve. Só descobri a minha doença em 2000, depois de nove anos sofrendo.
Hoje tomo quatro comprimidos de anfetamina diariamente. Apesar de saber que não é a cura para a doença, posso dizer que tento levar uma vida normal.
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